Sintesi e commento in italiano a cura della Dott.ssa Anna Perino
Douglas P. Mack,Matthew Greenhawt, Don A. Bukstein, David B.K. Golden, Russell A. Settipane, and Ray S. Davis, J Allergy Clin Immunol Pract 2024 (in press)
Abstract
Il processo decisionale condiviso (SDM) è un metodo di approccio sempre più centrato sul paziente per orientarsi sulle sue preferenze per quanto riguarda le opzioni diagnostiche e di trattamento e supportare il processo decisionale. Questo approccio terapeutico dà priorità alle prospettive del paziente, considerando le evidenze mediche attuali per fornire un approccio equilibrato agli scenari clinici. Alla luce di numerose raccomandazioni di linee guida recenti che sono di natura facoltativa e rappresentano scenari clinici definiti da opzioni di assistenza sensibili alle preferenze, c’è un’enorme opportunità per la SDM e per aiuti decisionali validati. Nonostante l’espansione della letteratura sulla SDM, l’accettazione formale da parte dei clinici rimane incoerente. Sorprendentemente, esiste una significativa disparità tra l’aderenza auto-riferita dai clinici ai principi della SDM e la percezione dei pazienti sulla sua attuazione durante gli incontri clinici. Questa discrepanza sottolinea una questione fondamentale nell’erogazione dell’assistenza sanitaria, in cui i clinici possono sovrastimare la loro integrazione della SDM, mentre le esperienze dei pazienti suggeriscono il contrario. Questa rassegna esamina criticamente i fattori che contribuiscono a questa incoerenza, tra cui le barriere all’interno del sistema sanitario, gli atteggiamenti e i comportamenti dei medici e le aspettative e le preferenze dei pazienti. Chiarendo questi fattori nei campi dell’allergia alimentare, dell’asma, e della esofagite eosinofila e altre malattie allergiche, questa rassegna si propone di fornire spunti per colmare il divario tra la percezione del medico e l’esperienza del paziente nella SDM. Affrontare questa discordanza è fondamentale per far progredire un’assistenza centrata sul paziente e assicurarsi che la SDM non sia solo un concetto teorico, ma una vera e propria realtà tangibile.
Riassunto
Il processo decisionale condiviso (SDM) rappresenta una procedura che incoraggia e sostiene i pazienti ad assumere una responsabilità attiva mentre vengono prese le decisioni in materia di assistenza sanitaria. Questo approccio è particolarmente importante quando non esiste un trattamento chiaramente superiore in uno specifico scenario clinico. Fondamentalmente, durante questi colloqui, i pazienti e le famiglie sono educati attivamente e informati sulla malattia e sulle opzioni di trattamento ma, situazione unica, il medico deve anche essere “informato” sulle preferenze, i valori, gli obiettivi e i compromessi del paziente e garantire la creazione di un piano di trattamento concordato tra le parti.
La recente revisione sull’uso dell’SDM nell’immunoterapia orale degli alimenti (OIT) ha evidenziato diversi componenti chiave della SDM, tra cui la creazione di una consapevolezza della scelta, la discussione delle opzioni pertinenti, e l’esplorazione delle preferenze dei pazienti. Queste componenti possono essere ottimizzate durante tutto il rapporto paziente-medico con un’attenta discussione, un ascolto attivo e una costante attenzione al paziente. Questo processo non è limitato a un singolo momento e può evolvere con lo sviluppo della relazione terapeutica, con l’evoluzione della malattia, con cambiamenti di stato, cambiamenti nell’efficacia del trattamento o novità scientifiche perché la conoscenza si evolve. Gli AIDS (aiuti alle decisioni) sono strumenti di supporto specifici che migliorano questo processo, consentendo ai pazienti di prendere in considerazione ciò che conta per loro.
È fondamentale che i medici considerino che il modello SDM non è raccomandabile quando non esiste equivalenza. Allo stesso modo, i clinici non possono mettere in campo un’idea non basata sull’evidenza nei piani di gestione basati sulla SDM.
In definitiva, la SDM rappresenta un approccio diagnostico/terapeutico che enfatizza un atteggiamento di contatto reciproco e bilaterale che dia priorità alle esigenze, preferenze e prospettive del paziente e famiglia. Da queste premesse derivano i benefici del processo decisionale condiviso tra cui anche la riduzione dello stress professionale e dei livelli di burnout, il miglioramento nell’aderenza alle terapie, la soddisfazione del paziente e la diminuzione delle prestazioni mediche.
L’approccio SHARE alle decisioni condivise è riassunto come acronimo di: Seek, Help, Assess, Reach, Evaluate
Nonostante gli evidenti benefici della SDM non mancano barriere al processo decisionale condiviso.
Inizialmente il concetto di SDM ha faticato a farsi accettare a partire dagli anni ’70 che vede nell’NIH l’iniziatore e il sostenitore della SDM, contribuendo a far progredire un modello di assistenza più incentrato sul paziente in un’epoca di processo decisionale medico paternalistico. Tuttavia, 5 decadi dopo, con centinaia di articoli sulla SDM, la SDM formale non è ancora stata accettata dalla maggior parte dei clinici, come risulta da studi che dimostrano una differenza percepita sull’uso di SDM da parte dei medici convinti di utilizzarla e percezione nettamente divergente da parte dei pazienti.
Dati recenti provenienti da uno studio sull’asma suggeriscono che, sebbene gli allergologi intervistati abbiano riferito di aver utilizzato SDM il 78% delle volte, i pazienti hanno riferito che la SDM è stata utilizzata solo il 25% delle volte, e che il 70% dei pazienti desiderava più SDM negli incontri futuri.
Nonostante i potenziali benefici della SDM, le barriere alla procedura ne hanno ostacolato l’applicazione nella pratica clinica. Una revisione sistematica di 38 studi sulle barriere all’implementazione ha concluso come queste barriere siano radicate nella percezione del medico.
Queste barriere includono i vincoli di tempo percepiti, le caratteristiche del paziente e le percezioni relative alla clinica e alla natura delle decisioni da condividere, i costi e le limitazioni nelle risorse, la difficoltà di comunicare correttamente con pazienti “diffidenti” o difficili e la scarsa disponibilità di aiuti decisionali ma soprattutto la “mancanza di tempo”.
L’efficienza di SDM può essere migliorata con l’utilizzo di ausili decisionali sia per il medico che per i pazienti. Nonostante gli eventuali bias personali del medico, deve sempre essere preso in considerazione e accettato il punto di vista del paziente.
Dopo queste premesse importanti per la comprensione generale e accettazione delle procedure SDM, vengono prese in considerazione le singole patologie allergiche (per cui gli aiuti decisionali sono abbastanza limitati) con le loro problematiche, la delicatezza delle situazioni, gli aiuti decisionali possibili. Sono prese in esame separatamente allergia alimentare, asma, rinite allergica, esofagite eosinofila.
Sotto la dizione di altre malattie allergiche sono considerate l’allergia agli imenotteri e ai farmaci che sono le meglio indirizzate a SDM, sia per le corrette procedure condivise che per l’insita pericolosità diagnostica e terapeutica.
In conclusione: sebbene il campo dell’allergia e dell’immunologia abbia sempre più linee guida basate sull’evidenza, molte di queste raccomandazioni sono facoltative e rappresentano opportunità per la SDM. Comprendere la SDM attiva alla luce delle esperienze dei medici e dei pazienti è cruciale per garantire che le famiglie e i pazienti ricevano le migliori cure possibili per i loro scenari personali. Lo sviluppo di ausili decisionali convalidati miglioreranno ulteriormente questo approccio. Come specialità, dobbiamo sforzarci di incorporare un approccio basato sull’evidenza e un approccio centrato sul paziente riguardo alle procedure cliniche per migliorare i risultati, ridurre il rimpianto decisionale e migliorare l’integrazione delle prospettive del paziente nella gestione a lungo termine delle allergie.
Commento
Questo lungo (forse qualche volta ripetitivo) ma efficace articolo, sottolinea quanto sia importante una gestione condivisa medico-paziente nei vari procedimenti decisionali che si affacciano nel paziente allergico. Il tutto è riassunto in una bella figura schematica di queste procedure che chiarisce bene i processi alla base della SDM e quali siano i comportamenti da adottare.
La SDM rappresenta una modalità di rapporto che forse per noi e soprattutto per i più giovani appare la quasi normalità dopo gli atteggiamenti medici paternalistici durati almeno fino agli anni ’80 (i primi tentativi di SDM risalgono agli anni 70 con una prima petizione direttamente alla First Lady Betty Ford), ma forse non è proprio così, come risulta dall’articolo.
Dai vari report si rileva che l’atteggiamento percepito da noi spesso non è percepito allo stesso modo da parte del paziente. Come noto, la comunicazione in genere non è materia di studio medico se si pensa che ad esempio nella comunicazione di malattie importanti si faccia ricorso dove possibile a filosofi e psicologi (vedi malattie rare).
In allergologia non esistono molti schemi decisionali da condividere, gli “aids”, come avviene in altri campi medici come l’oncologia. D’altra parte spesso le scelte evidence based non sono molte a disposizione anche a fronte di quanto spesso i pazienti trovano sui social e a maggior ragione la comprensione reciproca è fondamentale.
Nell’articolo sono prese singolarmente in esame le varie situazioni allergologiche. Tra queste le più problematiche sono l’allergia alimentare con il rischio di sottovalutare o creare ansie con l’invito a coinvolgere i bambini, spesso i diretti interessati (per approfondire vedi Anagnostu A, 2024), l’allergia ai farmaci e le punture di imenotteri, situazioni in cui davvero si può parlare di decisioni di vita o di morte e a maggior ragione devono essere illustrate on chiarezza e condivise. Si insiste inoltre sulle problematiche dell’esofagite eosinofila e dei suoi rapporti con allergia alimentare e OIT.
In caso di asma c’è anche il problema della scelta dei biologici, da individuare tra quelli più mirati alla patogenesi e quelli più graditi al paziente, senza poi considerare i costi e le possibilità prescrittive.
Fondamentali sono l’ascolto attivo e partecipato, un’anamnesi approfondita mentre si cerca di comprendere le aspettative del paziente che non sempre coincidono con la nostra esperienza. Ma si sottolinea che anche il medico deve essere informato e a conoscenza delle molteplici linee guida in materia e in grado di esprimere in modo comprensibile concetti complessi.
Sono problemi che affrontiamo ogni giorno ma gli strumenti per “validare” noi stessi non sono molti, tanto più che spesso le carenze organizzative e strutturali obbligano a lavorare in solitudine senza frequenti confronti con i colleghi. Spesso inoltre nei questionari presenti nelle strutture le risposte dei pazienti sono biased dalle loro aspettative e da problemi organizzativi non medici.
Ma qualcosa di positivo in senso SDM si fa quotidianamente se dopo un’anamnesi accurata e possibilmente empatica e un ascolto attivo si possono proporre chiaramente le opzioni disponibili mettendole anche per iscritto (quando c’è tempo) in modo che il paziente sia messo in grado di decidere (sempre evidence based!) che cosa possa essere più utile per lui/lei.
Ci sono poi (non sempre) gli aids per i pazienti reperibili in rete siglati dalle società scientifiche e dalle associazioni dei pazienti da proporre o già proposti ai pazienti prima della visita reperibili anche on line
Certo ci vuole pazienza, ascolto e conoscenza approfondita dei vari aspetti della materia e delle novità diagnostico/terapeutiche non sempre comprensibili al paziente.
Si riportano in fondo alcune risorse bibliografiche prese dall’articolo di aiuti per medici e pazienti da consultare on line. Una di queste è particolarmente rivolta ai medici dove specialisti delle varie voci reperibili spiegano anche in video in modo comprensibile anche per i pazienti i vari aspetti delle singole allergie. Tutto rigorosamente in inglese ma utile come esercizio medico e anche per rinverdire il nostro inglese, tenendo presente che nel linguaggio americano “allergy shot” significa SCIT che negli USA è praticata con standard diversi da quelli nostri abituali.
L’articolo quindi con piglio scientifico ci sprona e ci aiuta a ricordare che il paziente (con gli eventuali familiari) è unico e come tale va considerato e trattato con l’approccio giusto proprio per quel paziente , anche se non mancano le barriere come sottolineato anche nel testo. Sta a noi limitare queste barriere e applicare al meglio la SDM ricordando sempre che quando non vi è equivalenza tra le scelte la SDM non è applicabile, ma si possono far capire le ragioni di queste scelte obbligate.
Note bibliografiche
The Ottawa Hospital Research Institute. Patient decision aids. Accessed April 26, 2024. https://decisionaid.ohri.ca/AZlist.html
36. Allergy and Asthma Network. Allergy & asthma information for healthcare professionals. Accessed April 26, 2024. https://allergyasthmanetwork.org/healthcare-professionals/
37. American College of Allergy. Asthma and Immunology. Interactive tools. Accessed April 26, 2024. https://acaai.org/resources/interactive-tools/
38. International Patient Decision Aid Standards Collaboration. Accessed April 26,
